万人炸金花-广西容县新闻

                                                          万人炸金花:抗“罕见病”,治疗应与科普并重-广西容县新闻

                                                          最新资讯 2019年11月19日 13:48

                                                          抗“罕见病”,治疗应与科普并重-广西容县新闻

                                                          抗“罕见病”,治疗应与科普并重-广西容县新闻

                                                          【G2晋级四强】

                                                          再例如〇♂,为提高罕见病药品用药的可及性﹡,对临床急需的境外罕见病新药▽∟,国家药监局已会同国家卫健委建立专门通道进行审评审批⌒♀△,专门通道的药品将在3个月内完成审评π□。与此同时▽,在我国已经获批上市的55种罕见病治疗用药中∵⊙?,目前已有32种被纳入国家医保药品目录▽⊙,其中5种是2019年目录调整中新增的┊∵。

                                                          好的措施有了⊙〇,接下来⊙☆∴,就要不断提高其社会知晓度♂◇◇。据悉♀⌒,我国第一批罕见病诊疗指南已印发◇。指南∴♂↑,就是非常不错的普及工具↑♀π,不仅应有专业的医务人员版☆┊,也应推出通俗的家庭教育版⊙☆。如果让准父母及父母们多了解一些罕见病知识及诊疗信息□⊿▽,他们不仅可以早做预防□▽▽,加强怀孕前、怀孕中和新生儿出生后的“三级”筛查和检测□,而且能够尽早察觉相关症状□◇,尽快找到合适的医院▽,这是“早发现”的关键一环∵?,也是罕见病防治的“基石”♂⌒∴。 (胡俊)

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                                                          针对两大痛点♀〇□,我国推出了一系列举措♂☆。例如□,针对误诊、漏诊◇▽▽,建立全国罕见病诊疗协作网▽π♂,并遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院◇〇,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊∴π□。平台的建立非常重要☆⊙,它不仅可以作为诊疗平台?,利用远程诊疗等技术手段不断完善♀,而且可以成为一个病例收集与分析π△?,并在此基础之上开展交流研讨、医疗教育的平台▽▽。

                                                          “瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些看似诗意的名字↑△,背后的真相却是罕见病﹡。据《工人日报》报道◇﹡↑,对罕见病诊治这一国际性难题〇〇♂,我国正摸清罕见病发病“底数”♂,迈出加强诊疗体系建设的关键一步⌒。目前⊿,国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会⊙☆,并要求从下月起新诊断病例◇,发现一例♀⊙,登记一例□,努力实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理⌒π∴。

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                                                          目前♂⊙◇,我国罕见病发病人数至少在2000万以上┊♂⊿。现阶段⌒,罕见病的诊疗存在两大痛点⊿▽⊙。首先〇,误诊、漏诊率较高〇▽♂,约有六成的罕见病患者遭遇过误诊⊙∴。就拿“小胖威利综合征”来说⊙,其外部症状表现为暴饮暴食、肥胖、发育迟缓等π▽,极易被误诊为脑瘫、重症肌无力等疾病↑。罕见病药物的不可及与不可负担是另一大痛点□▽。我国已印发第一批罕见病目录﹡〇∵,然而☆,目录中121种疾病的300多万名罕见病患者仍然面临着疾病诊断后无药可治、治疗药物未在中国上市、治疗药物虽已上市但价格高昂尚未纳入医保等难题☆∟⊙。

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